venerdì 18 marzo 2016

Prendi il mio posto? Oltre la paura dell’MCS(Sensibilità Chimica Multipla) c'è posto per tutti.



 Questo post  vuole mostrarvi che si può uscire dall`invisibilita`   e  che l'esistenza di alcune patologie quali l`MCS,[Multiple Chemical Sensitivity :che è malattia invalidante, organica, multi-sistemica che evolve in una serie di complicanze sui diversi apparati ( neurologico, immunitario, respiratorio, cutaneo a quello muscolo-scheletrico) manifestando stati gravi, come infiammazione cronica, stress ossidativo, problemi neurologici ed immunitari, considerata una delle più gravi nel mondo, riconosciuta negli Stati Uniti, Canada, Germania inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICD-10 sotto il codice T 78.4, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune ,e i dati relativi all’incidenza della patologia ,oscillano fra il 3% e il 9% della popolazione, con una predominanza nelle donne ,anche se negli ultimi anni in uomini e bambini],possono essere illuminanti per molti di noi , che nutrono timore nell`affrontare queste tematiche.
 Mi chiedo se avete mai pensato di prendere il posto di una persona affetta da Sensibilità Chimica Multipla ,per poter capire come vive, e quali sguardi ha su di sé, quali difficoltà deve affrontare  nel vivere la sua disabilità’  tutti i giorni.
 Mi piacerebbe che ognuno di noi si mettesse davvero nei panni di chi ha problemi ,per potersi integrare ed interagire con la realtà dell'altro ,abbattendo le barriere e aprire le porte alla comprensione e alla crescita personale ,permettendo di vivere delle esperienze illuminanti ,portatrici di fonte di cambiamento.
 Quante volte ascolto i miei amici affetti da MCS(Sensibilità Chimica Multipla) e provo ad immedesimarmi ,ma credetemi se vi dico che il disagio è troppo forte, perché i miei sacrifici ed i vostri  sono una piccolissima parte di quello che loro devono affrontare.
 Nonostante tutto provo a farvi capire  ,come potrebbe essere la giornata di una persona affetta da Sensibilità Chimica Multipla. Vorrei che cercaste di  capire  queste situazioni al limite della disperazione, perché ascoltare un malato che vive questa condizione ,può farci solo comprendere di come le nostre abitudini quotidiane sono alla base di molti errori anche a discapito di altre vite.
 Chi è affetto da MCS deve adattare la propria vita alla malattia, abbandonare il lavoro, oppure decidere di non seguire il proprio figlio nel suo percorso di vita ,non poter andare al cinema ,non poter fare una serata in pizzeria ,non poter assistere alla recita del proprio figlio/a, non potersi mettere il profumo ,né farsi una tinta ai capelli ,avere difficoltà nell’intraprendere delle cure in ospedale ,non riuscire ad usare farmaci, ecc.
 Oltre a non riuscire ad affrontare alcune situazioni quotidiane, il malato deve veder stabilite le sorti della propria vita non da lui ,ma da altre persone che non vivono la sua disabilità e dall`ambiente nel quale vive .Credo che nessuno e ripeto nessuno può decidere per il malato ,o può impedire il suo percorso di cure.
Tutto questo è ingiusto  perchè il malato deve già di per sé trovare la forza per affermare la propria esistenza, cercando di ottenere pari diritti e opportunità ,e far fronte alle difficoltà che deve affrontare con il mondo esterno pieno di sostanze tossiche e che lo fanno stare malissimo ,tanto che la paura di stare male, lo porta ad evitare così le fonti che creano il suo malessere fino a farlo isolare.
Allora cari signori questa come la chiamate …. VITA? Troppo spesso vedo l’indifferenza radicata nelle nostre abitudini citando una frase che sento spesso che è….. “Abbiamo sempre fatto così”,  che fa si’ che questa vita per i nostri malati affetti da MCS, diventi un vero e proprio  inferno .
Per questo motivo chiedo al buon senso dei professionisti che sanno e che possono con un gesto semplice che è “ASCOLTARE SENZA GIUDIZIO” e “MEDICINA PARTECIPATA”, della gente comune, parenti ed amici  di essere più vicini ai nostri cari amici.
POSSIAMO SOLO IMPARARE DA LORO….da come affrontano le loro giornate, e di come rispettano l’ambiente e la natura, di quanto tengano alla loro igiene e alla loro salute ,di quanto adorino vivere in un ambiente pulito e sano da qualsiasi forma d’inquinamento.
In altro modo, sono  tristi se noi non li ascoltiamo ,attaccati alla vita ed alle relazioni ,alle cose che hanno saputo costruire ed alle loro case che alcune volte per motivi di salute hanno abbandonato a malincuore.
Dopo tutto questo io non resto ferma ed indifferente ,mi rendo conto che ognuno di noi matura la propria consapevolezza in base alle esperienze di vita ed alcune cose le maturi solo se le vivi sulla tua pelle ,ma è anche vero che noi tutti abbiamo la possibilità di essere persone più sane perché così siamo nate e spetta a noi preservare la nostra salute, grazie anche alla vicinanza dei nostri amici malati affetti da l’MCS(Sensibilità Chimica Multipla) . Gigantiello Carmela


GRAZIE A TUTTI VOI 

18/03/2016

martedì 15 marzo 2016

Carmela ha appena ultimato una corsa con Runtastic di 10,14 km in 1h 00m https://www.runtastic.com/sport-sessions/1175477252

sabato 5 marzo 2016

"Dobbiamo tutti imparare a vivere insieme da fratelli, o moriremo insieme da stupidi" - Martin Luther King La prossima settimana ricorrerà il 3° anniversario della morte della povera Linda. In questi tre anni per i sensibili chimici nulla è cambiato, anzi, possiamo dire che in diversi ambiti la situazione è notevolmente peggiorata. A fronte di un aumento del numero dei malati, di una peggiorata situazione ambientale, e di una più scadente qualità assistenziale socio sanitaria, lo Stato italiano e il mondo scientifico rispondono con una quasi totale e colpevole inadeguatezza e incompetenza. Poche sparse e difficili iniziative portate avanti da associazioni e gruppi di malati, se non spesso da singoli, sono apparse in questa notte della ragione, del buon senso e del diritto, come speranzose stelle comete. E poco dopo il buio. E comunque niente che sia adeguato alla portata e all'urgenza del problema. Pochi medici competenti in materia lasciati soli ad affrontare problemi organizzativi e ostilità di lobby e poteri forti, altri che esprimono vaghi interessi, che tali restano perchè la formazione è affidata all'iniziativa di pochi e in fondo è più facile occuparsi di patologie meno osteggiate, altri ancora ostili a prescindere, di quell'ostilità che nasconde sempre l'incompetenza, quel tipo di medico che ha dimenticato come la migliore evidenza scientifica sia sopratutto e principalmente il malato stesso e la sua esistenza. Le istituzioni ignorano le istanze e le urgenze, progetti di legge dimenticati in Parlamento, promesse preelettorali mancate, commissioni in pieno conflitto d'interessi. In tutto questo i malati, da sempre divisi per motivi storici, caratteriali e di salute, si rivoltano nelle loro quotidiane battaglie di sopravvivenza, esaurendo lentamente le loro già esigue risorse materiali e psicologiche, aspettando che qualcuno risolva i loro gravi problemi. Ebbene, tranne che per qualche fortunato caso, per qualche raccolta fondi in nome di una malattia rara che rara non è più oramai da tanto, o in nome di una disperazione che si sa raccontare, al contrario di tante altre disperazioni che non hanno voce, non credo che questo avverrà presto, anzi, il panorama economico, politico e sociale non ci rassicura. Aspettiamo articoli di giornale mai pubblicati e interviste mai mandate in onda....come se tutto questo "nulla" dovesse risolvere i nostri enormi problemi. Svegliamoci!! Se un problema persiste, inventiamo nuove soluzioni!! Cambiamo prospettive!!! MV ReMedia